"Öyle bir hastalık düşünün ki..." diye söz başlamak pek iç açıcı değil belki ama siz yine de düşünün çünkü bu sayede birazdan okuyacağınız, sinsi ilerleyen ve ender görülen hastalığa yakalanmanız durumunda, teşhis ve tedavi açısından 7-8 yıl kazanabilirsiniz.
Olayların şöyle geliştiğini düşünelim: Horlama şikâyetiyle kulak-burun-boğaz doktoruna gidiyorsunuz, burunda deviasyon olduğu gerekçesiyle sizi ameliyat ediyorlar, geçmiyor. Uyku apnesi olduğu için solunum cihazı veriliyor. Vücutta artan et benlerini aldırmak için plastik cerrahiye gidiyorsunuz ve tek sefer yeterli olmuyor. Bu arada, elleriniz ve ayaklarınız büyüyor; ayakkabı numaranız değişiyor, parmağınızdaki yüzük dar gelmeye başlıyor. Yine de şanslılardansınız, seneler sonra kardiyoloji uzmanı arkadaşınıza rastlıyorsunuz; senelerdir görüşmediğiniz için sizdeki değişimi çabuk fark ediyor ve akromegali hastası olabileceğinizi söyleyerek muayeneye ve tomografiye yönlendiriyor. Tanının kesinleşmesiyle birlikte ise tedavi süreci başlıyor.
Yukarıdaki hikâye şu an Akromegali İle Yaşam Derneği'nin başkanlığını yapan Mehmet Özden'e ait. Özden, Türkiye'de akromegali tedavisi gören iki bin hastadan biri. Ancak uzmanlara göre, sıklığı milyonda 60 ila 70 civarında seyreden bu hastalığın altı bin tane tanısı konmuş hastası olmalı. Yani ülkemizde akromegali hastalarının en az yarısı tanısız.
Büyüme hormonunun aşırı miktarda salgılanması sonucu gelişen bu hastalığa karşı kamuoyunun dikkatini çekmek amacıyla bir araya gelen uzman doktorlar, Anne Boyutu'nun da yer aldığı basın toplantısında önemli bilgiler verdi.
"Değişim yavaş seyreder, tanı atlanabilir"
Akromegali hastalığında, beynin altındaki hipofiz bezinde iyi huylu bir tümör yavaş yavaş büyümeye başlıyor ve bu tümör büyüme hormonunu yükseltiyor. Büyüme hormonu eğer büyüyebilecek bir yaştaysa - yani henüz ergenliği tamamlamamış ve büyüme plakları kapanmamışsa - kişinin boyunu uzatıyor ama bu plaklar kapandıysa, yumuşak dokularda ve organlarda büyümeye sebebiyet veriyor. Hacettepe Üniversitesi Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Ünitesi'nden Doç. Dr. Selçuk Dağdelen, tanıyı atlamanın en önemli sebebinin, erişkin dönemde, el ve ayak büyümesinin fazla kiloya bağlanması olduğunu söylüyor. Değişiklik yavaş yavaş olduğundan, aile fertleri ve sürekli onu gören kişiler tarafından fark edilmiyor. Bu bakımdan tanıda gecikiliyor.
"Tanı konuncaya kadar hasta doktor doktor gezmek durumunda kalıyor"
Ülkemizde tanısı 1960'larda konmaya başlanan bu hastalık, genetik olarak yüzde 5 oranda aynı ailede birden fazla kişide görülebiliyor. Tümör, iyi huylu; kanser değil ancak zaman içerisinde büyüyor ve hastanın yaşam kalitesini etkiliyor.
İstanbul Üniversitesi Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Ünitesi'nden Prof. Dr. Sema Yarman, tümörün etkilerini ve akromegali tanısı konuncaya kadar hastaların doktor doktor gezme nedenlerini şöyle sıralıyor:
- Tümörün salgıladığı büyüme hormonunun etkisiyle yumuşak dokuların artması, küçük dilin büyümesi sonucu uyku apneleri, uykuda solunumların duruyor gibi olması, horlamalar, nefes alma zorlukları... bu belirtiler hastaları kulak-burun-boğaz uzmanlarına yönlendiriyor.
- Çenenin öne doğru büyümesi, alt kesicilerin – dişlerin – aralarının açılması hastaları diş hekimlerine yönlendiriyor; hatta hastalık da kontrol altına alınmadığı, bilinmediği için hastalar bazen birkaç protez değiştirmek zorunda kalınca endokrinoloji uzmanına gidiyor.
- Ellerde uyuşmalara bağlı olarak nörologlara başvurulabiliyor.
- Hastalar, kemiklerdeki deformeler, ağrılar, arızalar nedeniyle ortopedi bölümlerinden gelebiliyor.
- Kalp üzerine etkileriyle kardiyolojiden gelebiliyor.
Akromegali çevresel koşullar sebebiyle oluşan bir hastalık değil, bulaşıcı değil. Hastaların büyük bir kısmı sonradan yakalanıyor; % 5'inde aile faktörü rol oynuyor. Prof. Dr. Sema Yarman, aile içi evliliklerin, bu hastalığın giderek daha çok görüşülmesine neden olacağını belirtiyor.
Geç tanı sorununda aile hekimlerinin dikkatsizliği
Doç. Dr. Selçuk Dağdelen aile hekimlerine şöyle bir eleştiri getiriyor: "Bizim hastalarımız en son basamak hekime, yani en üst düzey, 3. basamak hekimlere başvurduğu zaman tanı alabiliyor. Bunlar da endokrinolog, dahiliyeci veya beyin cerrahı oluyor. Halbuki, tanı, yurt dışında 3. basamak doktorlarca değil de, daha ilk basamak doktorlar, aile hekimleri tarafından konuluyor. Bizde ise aile hekiminden alınan tanı sayısı çok az; % 2-2.5'larda."
"Akromegali hastalığının önemi, birlikte seyrettiği diğer hastalıklarla birlikte artması"
Hacettepe Üniversitesi Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Ünitesi uzmanlarından Prof. Dr. Tomris Erbaş, akromegalinin kalp-damar hastalıklarına, şeker hastalıklarına sebep olduğunu, tiroid hastalıklarıyla birlikte seyrettiğini ve uykuda solunum durması olarak ifade edilen uyku apnesi hastalığıyla çok sık birlikte gözüktüğünü belirtiyor.
Hastalık bağırsak poliplerine, ileriki dönemde tedavi edilmezse de bağırsak kanserine neden olabiliyor.
"Tanı aslında çok kolay"
Erbaş, kanda büyüme hormonu ve büyüme hormonuna eşlik eden, insüline benzer başka bir hormonun olduğunu ve bu iki hormon düzeyinin ölçülüp, hipofiz emarı çektirilerek rahatlıkla tanı konulduğunu söylüyor. Bu tanıyı alan hastaların mamografilerinin düzgün yapılması, kolonoskopilerinin ve tiroid ultrasonlarının uygun zamanda ve kalp değerlendirmelerinin düzenli aralarla yapılması gerekiyor.
Tanı sonrası tedavi
Tanı konduktan sonra akromegalik hastaların tedavisinde genellikle öncelikli olarak cerrahi müdahale tercih ediliyor, ilaç tedavisi sonra geliyor.
Cerrahinin 2 yolla yapıldığını anlatan Hacettepe Üniversitesi Beyin ve Sinir Cerrahı Prof. Dr. İbrahim Ziyal, tümörün büyüklüğü uygun ise burundan beyin içine girerek tümörün boşaltıldığını ya da yandan bir beyin ameliyatı yoluna gidildiğini ifade ediyor.
Sonuçlardan memnun olunmadığı takdirde, hasta 2. ve 3. ameliyatlara da alınabiliyor.
Ameliyat dışı tedavi
İlaç, ışın tedavisi; radyoterapi tedavisinden farklı olarak bir de radyocerrahi tedavisi bulunuyor: Radyoterapide genel olarak bütün başa ışın verilirken, radyocerrahide fokuslanarak tümörün olduğu bölgede sadece bir seferlik daha kuvvetli bir ışın uygulanıyor. Bu tedavi, uzun dönemde (aylar içinde) tümörü küçültebiliyor.
Yapın/yaptırın:
Doç. Dr. Dağdelen, son olarak meselenin, doktorların hastalara daha çok zaman ayırması olduğunu söylüyor, bunun teşvik edilmesi gerektiğini belirtiyor ve ekliyor, "Nasıl sağlık kurumlarına gidip, 'benim şekerim mi var, bir baktırmaya geldim' diyorsanız, el ve ayaklarınız büyüdüğü, çok terlediğiniz, horlamaya başladığınız takdirde 'bende büyüme hastalığı mı oldu?' diye de sorun."
Haber: Itır Yıldız