Dostlar,

Engelliler haftası öyle bir zamana denk geliyor ki, hem Anneler gününü kutluyoruz hem de Engelliler haftasını… Aslında kutlamak değil de hak aramak insanca yaşamaktır talebimiz… Ya duyan olur da şu rampalar düzelir, belki otobüsler, belki önyargılar… Neden olmasın... Asıl konu ise bu Pazar Anneler Günü. Herkesin annesi çok özeldir ama bazı anneler daha da özeldir. Bana göre benim Annem de o annelerden biri…  Anneler Günü nedeni ile benim Meleğim, nefesim, beni hayata bağlayan, yaşama sevincimi eksik etmeyen annemin yazdığı mektubu sizlerle paylaşıyorum… 5 dakikanızı ayırıp okursanız mutlu olurum.

Bütün Annelerin, Anneler Gününü kutluyorum ve emekçi ellerinden öpüyorum...

"53 yaşında, dünyaya üç evlat getirmiş bir anneyim. Bütün dünyam evlatlarım. İlkokul mezunu bile değilim, aritmetik, fen bilgisi bilmem ama evlatlarımın gülüşünden, gözyaşından kalplerinde ne var ne yok ezbere sayarım size. 

İlk bebeğim Cam Kemik hastası olarak dünyaya geldi. Ancak yanlış tedavi yüzünden 2 ay yaşadı. İkinci evladım Pınar ise şükürler olsun ki sağlıklı bir şekilde doğdu. 3 yıl aradan sonra, 1984 yılında Elif Gamze kızım “Cam Kemik”  hastası olarak hayata merhaba dedi ve ailemize katıldı.  Gamze'me hamileyken herşey yolunda idi. O yıllarda ultrason gibi ileri teknolojiler ve Cam Kemik hastalığı hakkında bilgi sahibi doktorlar yoktu. Bu nedenle doktorlar doğduğu andan itibaren kızım üzerimde araştırma yapmak için beni ve eşimi ikna etmeye çalıştılar. Hepimiz için sıkıntılı bir süreçti. Ölmesi muhtemel gözü ile bakıyorlardı evladımıza. Ölüm kağıdını imzalayıp, hastalığın ne olduğunu anlamak ve araştırmak için bizden izin istediler. Bir anne babanın başına gelebilecek en zor sınavlardan biriydi bu. 

Saatlerce sedyede ağlayarak, doktorların konuşmalarını dinledim. Öleceğini bilseniz de evladınızın yaşam hakkını elinden alır mısınız? O kağıdı imzalar mısınız? Biz “Hayır”dedik, kabul etmedik. Ne eşim ne de ben kızımızı ölüme terk etmedik.

Bir ay kadar mecburi bir ayrılık yaşadık Gamze’m ile. Hastanede kalmak zorundaydı çünkü. Bizlere asırlar kadar uzun gelen bu süre sonunda eşimle beraber  çocuğumuzu almaya gittik. Bizde heyecan ve korku had safhada. Doktoruna ilk  “yaşayacak mı?”diye sordum. Çünkü benim için yaşaması yeterliydi, nasıl ve ne şekilde olduğunun önemi yoktu. Yaşasın, nefesini duyayım varsın konuşmasın, hareket etmesin ama yaşasın. Doktor’un verdiği duygusuz yanıt içimi acıttı;  “yaşayacak yaşayacak da senin kadar mı yaşayacak?  Götür evine ne kadar yaşarsa” 

Bakımını yaptığınızda, üstünü değiştirdiğinizde, aksırdığında, hıçkırdığında kemikleri kırılan bir bebeğim vardı benim. Dokunmaya korkuyorduk. O mini minnacık parmaklarını öpmek istesem öpemiyorum, kırılıveriyorlar çünkü, sarılmak ve kucağıma almak ne mümkün! Ona her dokunduğumuzda canının acıdığını bilmek bizleri kahrediyordu. O günleri anımsayınca Gamze’min çığlıkları ve o boncuk boncuk bakan gözleri geliyor aklıma. Öylesi bakardı ki yüzüme, hem ağlamak gelirdi içimden hem gülmek...

Bir sene boyunca doktorlar sık sık evimize gelip, kızımın yaşayıp yaşamadığını durumunda herhangi bir gelişme olup olmadığını kontrol ediyolardı.  Desteğe ve morale ihtiyacım olduğu bu dönemde akrabalarımın, komşularımın ve arkadaşlarımın, “Bu şekilde bir ömür geçmez anne sütü verme ölsün. Bu şekilde yaşarsa hem sana hem de bu yavruya yazık” sözleri kimi zaman ayakta durma direncimi baltalasa da ben kararımı zaten vermiştim ki! Elif Gamze kızımı yaşatmak ve bu yolculukta ne olursa olsun mücadele vermek benim görevimdi. Onu asla ölüme terketmeyecektim. Çünkü o ne şekilde olursa olsun Allah’ın bana gönderdiği muhteşem bir hediyeydi.

Uzun ve zorlu bir tedavi süreci başlıyordu bizim için. İlk durağımız Ankara Tıp Fakültesi Hastanesi’ydi. Burada beni Gamze'nin yanına refekatçi olarak almadılar. Sadece günde bir saat görebiliyordum onu. Bu ziyaretlerimden birinde hastane kapısından içeri girer girmez Gamze'min çığlık seslerini duydum. O sesin evladıma ait olduğunu nasıl anladım da koşarak odasına çıktım inanın bu gün bile hayret ediyorum kendime. Bebeğimin odaya girdiğimde hemşirenin ona dar bir tulum giydirirken bacağını kırdığını gördüm. Adeta çılgına döndüm bu özensizlik karşısında ve kızımı kucağıma alarak başhekime çıktım. “Beni kızımdan ayırdınız, beni buraya almadınız. Böyle mi bakıyorsunuz evladıma?” diyerek, bağırmaya başladım. Durum karşısında ikna olmak zorunda kaldılar ve ben o günden sonra Gamze’min yanında kalmaya başladım. Hele ki bu son gelişmelerden sonra onu bırakamazdım. Eşim ve benden başka kimsenin kucağına da veremiyordum. Her an bir şey olacak korkusu içindeydim. Hastanede kaldığım süre içerisinde sadece kızıma değil, diğer çocuklar ile de ilgilenip, onlara anne sütü vermeye başladım.

Hastanelerde geçen uzun yıllar sonunda minik Gamze’m büyümüş ve okul çağına gelmişti, eğitim alacaktı yaşıtları gibi. Ancak hangi okula gittiysek kızımın özel durumu nedeniyle okul müdürleri onu istemiyorlardı. Çok mücadele verdik, büyük uğraşlar sonucunda  evladımı nihayet okula kaydettirmiştik.

Ve böylece anne kız Bozo’lar için yeni bir sayfa açıldı hayatımızda. Kuzumu kucağımda götürüp getirdim okula. Öğretmenler bu durumun fazla sürmeyeceğini, zamanla vazgeçeceğimi düşünüyorlardı. Ancak yanıldılar. Değil pes etmek, her geçen gün bu konudaki azmim ve şevkim artıyordu. Çünkü Gamze okuyacak, eğitim alacak ve kendini geliştirecekti. Annesi olarak bana düşen görev ise evladımın eli, kolu, ayağı olmak, onu her şekilde desteklemekti. Nöbet bekleyen asker ciddiyeti ve sabrı ile kızımı sınıf kapısında bekliyordum. Çünkü benim en önemli işim Elif Gamze'nin annesi olmaktı. 

Özel durumuna rağmen evladımın hayata uzaktan bakmasına  izin vermedim. Çocukken hiç bir oyundan geri kalmaması için yeri geldi şartları oluşturup saklanbaç oynadık, yeri geldi mendil kapmacada rakiplerimizi geride bıraktık. Birlikte gittik gezmelere, birlikte çıktık alışverişlere. Öyle olmalıydı çünkü Gamze hayata karışmalı, her saniyesinden keyif almalı, varlığının bizler için ne kadar önemli olduğunu bilmeliydi. 

Kızımla beraber okudum, öğrendim dersem abartılı bir ifade kullanmış sayılmam çünkü eğitim sürecinde basamakları onunla birlikte çıktım. Evladımı üniversite kapısında da gördüm, iş hayatında da...Her anne gibi onun zaferlerinden gurur duydum, yenilgilerinde de yeniden ayağa kalkabilmesi için elimi uzattım, destek oldum, omuz verdim.  Bunları yaparken bir saniye bile yanından ayrılmadım. Çünkü biz birbirine bağlı ve birbirinden güç alan bir anne kızız. Ben kızımın eli kolu ayağı, kızım ise benim beynim oldu... Koca bir 29 yılı sancılı bir şekilde geçirdik.

“Bana bir şey olursa kızım ne yapar?” korkusu sürekli yaşıyorum. Özel çocukların toplum tarafından istismara açık olduğunu düşünüyorum. Bu olasılık da kimi zaman uykularımı kaçırıyor. Ona kim benim gibi bakabilir? Kim sevgiyle yaklaşabilir? Kim sabırla bakımını yapabilir?

Öncelikle bir cam kemik hastası, annesinin yanında, profesyonel bir bakış açısıyla ve uzman kişilerden alacağı destekle, hayatındaki standardı biraz daha arttırabilir mi? diye her an aklımdan geçiriyorum. Ulaşılabilir imkanlarla hayatı bizim adımıza kolaylaştıracak yaklaşımlara ne kadar da ihtiyacımız olduğu günlerim gelir aklıma. Kızımın çocukluğunda şefkat ve sevgimle vermiş olduğum mücadele belki bugünü güçlendirmiş olabilir fakat yarınını da güçlendirmeye yetecek mi bilmiyorum. 

Ben kızımsız, kızım bensiz bir hayat düşünemiyorum.

Kimbilir belki gelecekte biz engelli ailelerinin gözleri arkada kalmadan, evlatlarını teslim edebilecekleri bakımevleri açılır. İmkansız mı? Hayır! Özverinin, inancın, emeğin ve sevginin olduğu her yerde UMUT vardır ki! "

Saygı ve Sevgi ile...

Zübeyde Bozo